تعليمات للمرضى بشأن جهاز المساعدة البطينية (VAD) في المنزل

سوف يعود طفلك إلى المنزل بجهاز مساعدة بطينية (Ventricular Assist Device, VAD). وللحفاظ على سلامة طفلك وصحته في المنزل، من المهم اتباع هذه التعليمات.

تعليمات للتعامل مع الأعراض:

العدوى

• يمكن أن تكون الحمى علامة على وجود عدوى. ولذا، اتصل بفريق VAD على الفور إذا كانت درجة حرارة طفلك أعلى من °100.4 درجة فهرنهايت. 

• اتصل بفريق VAD إذا لاحظت أي تغيير في موقع خط التوصيل الخاص بطفلك. وتشمل علامات العدوى احمرارًا جديدًا أو ارتشاحًا أو ألمًا أو شعورًا بحساسية عند تغيير الضمادة أو وضعها. وقم بإرسال صور لموضع VAD الخاص بطفلك إلى فريق VAD من خلال MyCHOP عند تغيير الضمادة. 

النزيف

• يزداد خطر النزيف لدى طفلك بسبب الأدوية التي يتناولها للمساعدة في منع تجلط الدم، والتي تسمى مضادات التخثر (مثل الوارفارين/®Coumadin، والأسبرين، و ®Lovenox). ويستطيع VAD أيضًا تغيير كيفية تكوين الجسم لجلطات الدم.

• اتصل بفريق VAD إذا كان طفلك يعاني من نزيف في الأنف يستمر لأكثر من ساعة واحدة. فالأطفال الذين يستخدمون VAD معرضون لخطر أكبر للإصابة بنزيف في الأنف، والذي يمكن أن يكون شديدًا. ويجب على طفلك تجنب وضع إصبعه في أنفه. وقد يوصي فريقك بطرق أخرى لتجنب نزيف الأنف، لا سيما خلال أشهر الشتاء الجافة. وقد يشمل ذلك بخاخات الأنف أو استخدام جهاز ترطيب في المنزل.

• الأطفال الذين يتناولون أدوية مضادة للتخثر يكونون أكثر عرضة للنزيف في المخ في حالة تعرض رؤوسهم للضرب. ولذا، اسأل فريق VAD الخاص بك عن الأنشطة الآمنة لطفلك. إذ قد تتطلب بعض الأنشطة ارتداء خوذة.

• اتصل بفريق VAD إذا كان طفلك يعاني من القيء الدموي أو حركة الأمعاء الحمراء أو السوداء. ومن الممكن أيضًا حدوث نزيف في المعدة والأمعاء، ولكنه أكثر شيوعًا عند البالغين.

توازن السوائل

• اتصل بفريق VAD إذا لاحظت أي تورم في كاحلي طفلك، أو انتفاخ البطن، أو ضيق في التنفس.

• نحن لا نطلب منك وزن طفلك في المنزل. 

السكتة الدماغية

الأطفال الذين يستخدمون VAD معرضون لخطر متزايد للإصابة بالسكتة الدماغية بسبب الأدوية المضادة للتخثر. ويمكن أن تكون السكتة الدماغية مهددة للحياة. 

• قد تشمل العلامات والأعراض العامة للسكتة الدماغية ما يلي:

  • تغيرات في الكلام تشمل الكلام غير الواضح، وصعوبة اختيار الكلمات، والتحدث بدون معنى، وعدم القدرة على الكلام.

  • تغيرات في الحركة تشمل السقوط وفقدان التوازن وضعف في جانب واحد من الجسم وعدم تناسق الوجه (يبدو الوجه غير متساوٍ) عند الابتسام أو البكاء.

  • نوبات، يمكن أن تشمل حركات مفاجئة، وعدم الاستجابة، وحركات العين غير الطبيعية.

• قد تشمل علامات وأعراض السكتة الدماغية عند الأطفال الصغار ما يلي:

  • الصداع، الذي قد يبدو وكأن طفلاً يهز رأسه للأمام والخلف وهو منزعج، ويبكي باستمرار، وغير قادر على الهدوء.

  • القيء المستمر أو التقيؤ خاصة بعد الاستيقاظ من النوم.

  • عدم القدرة على تحريك العينين إلى الجانبين (اليسار أو اليمين)، أو النظر دائمًا إلى الأسفل.

• قد تشمل علامات وأعراض السكتة الدماغية عند الأطفال الأكبر سنًّا ما يلي:

  • الصداع، الذي قد يصفه طفلك بأنه صداع مستمر يوقظه من النوم، أو صداع جديد لم يكن يعاني منه في الماضي، أو صداع مختلف عن الصداع المعتاد، أو صداع يتغير مع الاستلقاء أو الجلوس.

  • رؤية مزدوجة أو عدم وضوح الرؤية.

  • القيء أو التقيؤ.

إذا كنت تعتقد أن طفلك يعاني من سكتة دماغية، فاتصل برقم 911 واتصل بهاتف فريق VAD. وينبغي أن تأخذ سيارة الإسعاف طفلك إلى المستشفى المحلي. وسوف يقوم فريقك بتحديد المستشفى المحلي الخاص بك قبل خروج طفلك من المستشفى. 

تعليمات للتعامل مع VAD في المنزل:

السلامة المنزلية 

• تعتبر المنافذ الكهربائية المؤرضة ضرورية لتزويد VAD الخاص بطفلك بالطاقة. سوف تحتاج إلى اختبار منافذك الكهربائية في المنزل باستخدام جهاز اختبار. كل ما عليك فعله هو اختبار وتأريض المنافذ التي تخطط لتوصيل شاحن البطارية VAD بها للاستخدام طوال الليل. ويمكنك شراء جهاز اختبار من أحد متاجر الأجهزة. واتصل بفني كهربائي إذا كانت لديك أسئلة حول منافذك أو تحتاج إلى تحويل منافذ غير مؤرضة.

• لا تقم بتوصيل VAD بمنفذ كهربائي يتم التحكم فيه بواسطة مفتاح حائط.

• إذا انقطع التيار الكهربائي في منزلك، فقم بتوصيل طفلك بالبطارية واتصل بفريق VAD. إذ سيساعدك في التوصل إلى خطة لإعادة تشغيل الطاقة. 

• المولدات ليست ضرورية. وإذا كان لديك مولد، فلا تقم بتوصيل محول التيار المتردد (الحائطي) مباشرة بالمولد.  ويمكن توصيل شاحن البطارية بمولد لشحن بطاريات VAD في حالة انقطاع التيار الكهربائي. 

• يجب أن تحتوي السجادات على بطانة مطاطية تلتصق جيدًا بالأرضية لمنع الانزلاق والسقوط.

• يجب أن تكون حواجز السلالم آمنة، ويجب أن تكون الممرات خالية من الفوضى.

• إذا كان طفلك ينام في سرير بطابقين، فيجب أن ينام على السرير السفلي.

الماء

إن وحدة التحكم في VAD والبطاريات ليست مقاومة للماء. ومن ثم، يمكن أن يؤدي الماء أو أي سائل آخر إلى إتلاف البطاريات. كن دائمًا حذرًا عندما يكون طفلك بالقرب من الماء. وكن مستعدًّا في حالة المطر. واحتفظ دائمًا بمعطف واق من المطر أو عباءة أو مظلة لتغطية طفلك.

الاستحمام

لايمكن لطفلك الاستحمام في حوض الاستحمام. إذ يؤدي هذا إلى تعريض موضع خط التوصيل لخطر العدوى.

• للاستحمام، امسح طفلك بالصابون ومنشفة.

• تجنب تبليل المعدة لحماية الضمادة وخط التوصيل.

• تأكد من أن ضمادة خط التوصيل نظيفة وجافة وسليمة دائمًا بعد الاستحمام.

• سيتم الموافقة على استحمام طفلك من قِبل فريق VAD بمجرد شفاء موضعه جيدًا مع وضع خطة ثابتة للضمادات. 

  • اتبع تعليمات الاستحمام المحددة التي يُقدِّمها فريق VAD.

  • لا يمكن لطفلك الاستحمام دون استخدام حقيبة الاستحمام المعتمدة مع VAD. وسوف تحتاج إلى الحصول على حقيبة استحمام لاستعمالها مع VAD من فريق VAD. 

  • تأكد من وجود سجادة مطاطية أو مادة أخرى غير قابلة للانزلاق على أرضية الدش.

السباحة

• غير مسموح بالسباحة في أي حمام سباحة أو مسطح مائي (بحيرات، أنهار، محيط).

• لا ينبغي لطفلك ويضع قدميه في الماء بسبب خطر التعرض للرش أو الحوادث.

• كن حذرًا عندما يكون طفلك بالقرب من الماء. وتأكد من أن العائلة والأصدقاء يعرفون أنه من غير الآمن لهم الاقتراب من الماء أو الدخول إليه.

النظام الغذائي

• اتبع التعليمات الغذائية المحددة لطفلك.

• سوف تتلقى تعليمات غذائية محددة تتعلق بالتعامل مع مضادات التخثر في حقائق مهمة وسجلات عن الوارفارين (®Coumadin) (Warfarin (Coumadin®) Important Facts and Log Book).

• من المهم لطفلك أن يشرب كمية كافية من السوائل للحفاظ على عمل VAD والكلى بشكل جيد. ويمكن لفريق VAD أن يخبرك عن كمية الماء التي يجب أن يشربها طفلك يوميًّا.

• يجب على طفلك تجنب البقاء خارج المنزل لفترات طويلة في الأيام شديدة الحرارة للوقاية من الجفاف.

وسائل النقل 

• احتفظ دائمًا بحقيبة احتياطية تحتوي على بطاريات ووحدة تحكم احتياطية معك.

• احتفظ بمعلومات الاتصال في حالات الطوارئ والهاتف وشاحن الهاتف معك.

• يجب على طفلك دائمًا ارتداء حزام الأمان. وبالنسبة للأطفال الأصغر سنًّا، استخدم مقعد السيارة أو المقعد المعزز المناسب.

• احتفظ بحقيبة VAD لطفلك على كتفه أو حوله عندما يكون في السيارة حتى تبقى معه في حالة وقوع حادث.

• إذا كان طفلك في سن مناسب، فتحدث إلى فريق VAD حول الجلوس في المقعد الأمامي والقيادة.

السفر

• أبلغ دائمًا فريق VAD الخاص بك إذا كنت تخطط للسفر حتى يتمكنوا من مساعدتك في الاستعداد لحالات الطوارئ أثناء غيابك.

• احضر معك العناصر التالية في الرحلات:

  • محول التيار المتردد/وحدة الطاقة المتنقلة (MPU)

  • شاحن البطارية

  • حقيبة طوارئ مع وحدة تحكم احتياطية وبطاريات

  • الأدوية

  • مستلزمات تغيير الضمادات

الحيوانات الأليفة

الحيوانات الأليفة هي جزء من العائلة ويمكن أن توفّر الترفيه والراحة للأطفال. والعودة إلى المنزل مع VAD لا يعني أنه لا يمكنك اقتناء الحيوانات الأليفة. وهناك بعض التدابير الأمنية التي يجب اتخاذها حول الحيوانات الأليفة:

• حالات التعثر والسقوط التي يمكن أن تحدث بسبب وجود الحيوانات الأليفة المتحمسة بالقرب من طفلك. 

• كن حذرًا من الحيوانات الأليفة التي قد تقفز على الناس. فقد تتسبب في خدش أو إصابة موضع خط التوصيل. 

• قد تخاف الحيوانات الأليفة من أجهزة إنذار VAD. ولذا، استعد لذلك وتدخل إذا لزم الأمر. 

• قد حدث أن مضغت بعض الحيوانات الأليفة أسلاك VAD. فمن الممكن أن تكون الحيوانات الأليفة تسمع أصواتًا عالية من VAD لا يسمعها البشر. ولذا، انتبه إلى كيفية تصرف حيوانك الأليف بالقرب من VAD الخاص بطفلك.

الكهرباء الساكنة

يمكن أن تتداخل الكهرباء الساكنة مع وحدة التحكم في VAD وقد تتسبب في توقفها عن العمل. فمن المهم تجنب الكهرباء الساكنة. وعلى الرغم من أنه لا يمكنك دائمًا منع الكهرباء الساكنة، فإن هناك أشياء يمكنك القيام بها لتقليل المخاطر:

• عالج السجاد في المنزل باستخدام رذاذ مضاد للكهرباء الساكنة أو واقي من الكهرباء الساكنة

  • يمكنك شراء رذاذ مضاد للكهرباء الساكنة، أو يمكنك صنعه بنفسك. ولتحضيره بنفسك، امزج جزءًا واحدًا من منعّم الأقمشة السائل مع 4 أجزاء من الماء. وقم برش السجاد الذي لديك كل أسبوعين.

• استخدم منعم الأقمشة لجميع أنواع الغسيل. 

• يجب على طفلك تجنب الأنشطة التي تسبب قدرًا كبيرًا من الكهرباء الساكنة، مثل:

  • التنظيف بالمكنسة الكهربائية

  • إخراج الملابس من المجفف وطيها

  • فرك أقدامه على السجادة

  • فرك بالون على رأسه

  • النزول من المنزلقات في ساحة اللعب

• يجب على طفلك أن يبتعد عن الأشياء التي تسبب قدرًا كبيرًا من الكهرباء الساكنة، مثل:

  • أجهزة الكمبيوتر أو شاشات التلفزيون القديمة

  • بيجامات أو سترات ثقيلة من الصوف

  • ملاءات من الفلانيل أو الصوف

إذا لم تكن متأكدًا مما إذا كان النشاط أو الشيء قد يسبب قدرًا كبيرًا من الكهرباء الساكنة لطفلك، فاسأل فريق VAD الخاص بك.

الأدوية

• سيتم مراجعة أدوية طفلك معك قبل الخروج من المستشفى. 

• ينبغي لطفلك أن يتناول أدويته في الموعد المحدد. 

• استشر مقدم الرعاية الصحية الخاص بطفلك قبل إعطاء أي دواء "بدون وصفة طبية". فقد تتداخل هذه الأدوية مع عمل الأدوية الموصوفة له.

• يجب ألّا يتناول طفلك الإيبوبروفين (®Motrin و ®Advil)، أو نابروكسين (®Aleve)، أو أي أدوية تعتبر من مضادات الالتهاب اللاستيرويدية (NSAIDS, non-steroidal anti-inflammatory drugs). فقد تؤدي هذه الأدوية إلى زيادة خطر النزيف لأن طفلك يتناول بالفعل أدوية مضادة للتخثر. 

• يُعد تناول الأسيتامينوفين (®Tylenol) مناسبًا لتسكين الألم. اتصل بفريق VAD إذا استمر الألم لمدة أطول من 48 ساعة.

• احتفظ بنسخة محدثة من الأدوية الحالية التي يتناولها طفلك وأحضرها معك في كل زيارة للعيادة.

المتطلبات اليومية 

• قم بتسجيل معلمات VAD الخاص بطفلك (عدد الدورات في الدقيقة، التدفق (لتر/دقيقة)، والوات، وأجهزة الإنذار، ومؤشر النبض) في مخطط عمل VAD في منزلك مرتين يوميًّا. وأحضر مخطط العمل الخاص بك معك إلى العيادة أو قم بإرسال صورة لمخطط العمل الخاص بك إلى فريق VAD من خلال MyCHOP.

• افحص معدات طفلك يوميًّا بحثًا عن أي انحناءات أو ثنيات أو اهتراءات في الكابلات أو الأسلاك.

• احرص على شحن بطاريات VAD عندما لا تكون قيد الاستخدام.

• ألق نظرة على موضع ضمادة VAD وتأكد من أنه لا يزال نظيفًا وجافًّا وسليمًا.

• امسح وحدة التحكم والمشابك والبطاريات بقطعة قماش جافة أو مناديل مبللة بالكحول كل أسبوع-أسبوعين.

اتصل بفريق VAD إذا كان طفلك يعاني من أي مما يلي:

• بول أقل أو أغمق

• وجود دم في البراز أو استمرار الإسهال

• تغييرات في موقع خط التوصيل

• الدوخة والضعف أو الشعور بالتعب أكثر من المعتاد

• تغيرات في الحالة العقلية أو ضعف العضلات

• حمى أعلى من °100.4 درجة فهرنهايت مع علامات أو أعراض العدوى

• نزيف أنف يستمر لأكثر من ساعة

• صداع، وخاصة إذا لم يعاني طفلك من الصداع من قبل، أو كان مؤلمًا للغاية، أو على جانب واحد أو جزء من الرأس فقط، أو لا يتحسن مع عقار ®Tylenol، أو يكون مصاحبًا لتغييرات أخرى مثل القيء، أو التغيرات السلوكية، أو التغير في الحالة العقلية

• ضيق في التنفس

• تورم جديد في البطن أو الكاحل

اتصل بفريق VAD لأي من المشكلات التالية:

• زيادة مستمرة في الطاقة أو انخفاض في التدفق على الجهاز

• حدوث إنذار من VAD، لا علاقة له بالبطاريات

• إضاءة المفتاح الأصفر 

• مشكلات في البطارية أو تغييرات في عمر البطارية قد تتطلب بطاريات جديدة

• احتياجات أخرى متعلقة بجهاز VAD (حقيبة جديدة، معدات، مستلزمات ضمادات، وما إلى ذلك)

معلومات الاتصال بفريق جهاز الوصول الوعائي:

برنامج (VAD Program) VAD: اتصل على الرقم 2882-426-267 لتحديد المواعيد، وإعادة صرف الأدوية، والأسئلة غير العاجلة

هاتف VAD: اتصل على الرقم 3653-844-267، فيما يتعلق بالمخاوف الفورية أو الطارئة، وحالات انطلاق إنذار VAD، وأي مشكلات في الليل وعطلات نهاية الأسبوع

تمت المراجعة في 21/6/24 على يد, BSN ،RN ،CPN ،Catherine Montgomery