سيروليموس (Rapamycin) لعلاج التشوهات الوعائية

معلومات مهمة: 

• سيروليموس هو دواء تم استخدامه لأول مرة لمنع الجسم من رفض عضو جديد بعد عملية الزرع. وتشير الدراسات إلى أنه يمكن أن يساعد أيضًا في علاج مشكلات الأوعية الدموية، والتي تسمى التشوّهات الوعائية. وقد تم إعطاؤه بأمان للأطفال والبالغين من جميع الأعمار.

• تختلف حالة كل طفل يعاني من تشوه وعائي عن غيره وقد يعاني من مشكلات مختلفة. ويستخدم سيروليموس عندما تكون فوائد الدواء أكبر من المخاطر.

• سيتناول طفلك دواء سيروليموس عن طريق الفم. فهو يأتي على هيئة أقراص وفي شكل سائل.

• تعتمد كيفية وتوقيت استجابة طفلك لسيروليموس على حالته والأعراض التي لديه وأهداف العلاج. فتحدثي مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك حول هذه الأهداف قبل البدء في تناول سيروليموس.

• قد تشمل فوائد علاج سيروليموس للمرضى الذين يعانون من التشوهات الوعائية ما يلي:

  • إبطاء المرض أو تحسينه

  • تقليل تسرب السائل الليمفاوي عبر الجلد

  • جعل الأنسجة السميكة أو المتورمة أكثر ليونة أو أصغر حجمًا

  • تخفيف الألم

  • الحدّ من النزيف

  • الوقاية من العدوى أو جعلها أقل خطورة

  • مساعدة طفلكِ على الشعور بتحسّن والقيام بالمزيد من الأنشطة

• قد يقوم فريق الرعاية الصحية بتعديل جرعة سيروليموس لطفلك حتى يحصل على أكبر فائدة من الدواء.

الآثار الجانبية:

• تقرحات الفم 

• مستويات مرتفعة قليلًا من إنزيمات الكبد 

• ارتفاع الكوليسترول 

• البثور (حب الشباب)

• ارتفاع نسبة الدهون الثلاثية (الدهون في الدم)

• اضطراب المعدة (الغثيان) أو انخفاض الشهية

• الصداع 

• وجع البطن

• انخفاض الطاقة 

• الحمى

• تورم الذراعين أو الساقين أو الوجه (الوذمة) 

• انخفاض خلايا الدم الحمراء (فقر الدم) أو نقص الصفائح الدموية (قلة الصفيحات الدموية)

• آلام/أوجاع المفاصل

• ارتفاع ضغط الدم

قد تختفي بعض الآثار الجانبية بسرعة بينما قد تستمر بعض الآثار الأخرى لفترة أطول. فأخبري مقدم الرعاية الصحية الخاص بك عن أي آثار جانبية يعاني منها طفلك.

تعليمات للمريض:

التخزين

• قد تختلف تعليمات تخزين الدواء السائل حسب التركيبة. فتحققي من ملصق الدواء لمعرفة ما إذا كان يجب حفظه في الثلاجة أو في درجة حرارة الغرفة. وتأكدي أيضًا من التحقق من تاريخ انتهاء الصلاحية على الملصق.

• لا تنقلي الحبوب إلى علبة تنظيم الحبوب ولا تُخرجيها من كيس مانع الرطوبة.

إعطاء الدواء

• أعطي الدواء في نفس الوقت كل يوم. وهو يُعطى مرة واحدة يوميًّا للأطفال الأكبر سنًّا ومرتين يوميًّا للأطفال الأصغر سنًّا (بفارق 12 ساعة).

• يمكن تناول سيروليموس مع الطعام أو بدونه.

• لا تقومي بسحق أو تقسيم أو مضغ الأقراص. حيث ينبغي بلعها كاملة.

• اخلطي الدواء السائل بكمية متساوية من الماء أو عصير البرتقال. ولا تخلطي الدواء مع سوائل أو عصائر أخرى. واطلبي من طفلك أن يشرب المحلول المخلوط مباشرة بعد الخلط.

• إذا كنتِ تستخدمين محقنة لإعطاء سيروليموس، فلا تستخدمي تلك الحقنة لقياس أي دواء آخر. 

• إذا كنتِ تعطين سيروليموس عبر أنبوب تغذية (أنبوب أنفي معدي أو أنبوب فغر المعدة)، فاخلطي الدواء مع كمية مساوية من الماء، ثم اشطفي الأنبوب بعد إعطاء الدواء.

• إذا نسيتِ إحدى الجرعات، فقومي بإعطائها فور تذكرها، ولكن فقط إذا كانت الجرعة التالية بعد 12 ساعة على الأقل.

• إذا تقيأ طفلك الدواء، فلا تكرري الجرعة. وأعطي الجرعة التالية عندما يحين موعدها.

• لا تعطي لطفلك سيروليموس في اليوم الذي سيتم فيه فحص المستوى إلا بعد سحب عينة الدم.

السلامة

• إذا كان ابنك/ابنتك نشطًا جنسيًّا أو من الممكن أن يكون نشطًا جنسيًّا، فيجب عليه/عليها استخدام وسائل منع الحمل أو ارتداء الواقي الذكري أثناء تناول هذا الدواء ولبعض الوقت بعد تناول الجرعة الأخيرة. وإذا أصبح ابنك/ابنتك أو شريكه الجنسي حاملًا أثناء تناول هذا الدواء، فاتصلي بمقدم الرعاية الصحية على الفور.

• لا تقومي بسكب هذا الدواء في المصرف أو شطفه في المرحاض. واسأل الصيدلي عن أفضل طريقة للتخلص منه.

• لا تسمحي لطفلك بتناول الجريب فروت أو شرب عصير الجريب فروت أثناء تناول هذا الدواء. فمن الممكن أن يتفاعل مع سيروليموس ويتسبب في عدم عمله بشكل جيد.

• ارتدِي القفازات عند التعامل مع هذا الدواء.

• ارتدِي القفازات عند التعامل مع حفاضات الأطفال المتسخة والبول أثناء تناول طفلك لهذا الدواء.

• اغسلي يديك بعد التعامل مع هذا الدواء أو عند تغيير حفاضات طفلك أو البول أثناء تناول هذا الدواء.

• تحدثي مع مقدم الرعاية الصحية عن جميع الأدوية الأخرى التي يتناولها طفلك، بما في ذلك الوصفات الطبية والأدوية التي تُصرف بدون وصفة طبية والمكملات الغذائية. حيث تؤثر العديد من الأدوية والمكملات العشبية على كيفية عمل سيروليموس. فلا يمكن تناول هذه الأدوية مع سيروليموس.

المراقبة

• سيخضع طفلك لمواعيد عيادة متكررة مع مقدم الرعاية الصحية وإجراء اختبارات دم أثناء تناول سيروليموس. وذلك لمعرفة ما إذا كانت الجرعة بحاجة إلى تغيير ومراقبة أي آثار جانبية. وسيقوم فريقك بمناقشة عدد المرات التي يحتاج فيها طفلك إلى إجراء فحوصات الدم.

• لا تعطي الدواء في اليوم الذي سيتم فيه فحص المستوى.

• يجب إجراء بعض اختبارات الدم قبل أن يأكل طفلك (الصيام). 

اتصلي بفريق الرعاية الصحية على الفور إذا كان طفلك يعاني من أي من الآثار الجانبية المذكورة أدناه:

• حالة شديدة من الغثيان أو القيء أو الإسهال

• تقرحات فم جديدة أو مؤلمة

• اصفرار الجلد أو العينين

• طفح جلدي

• حمى تصل إلى 101.3° فهرنهايت (38.5° مئوية) مرة واحدة، أو 100.4° فهرنهايت (38° مئوية) ثلاث مرات خلال فترة 24 ساعة، يتم قياسها بفارق 2 ساعة على الأقل

• علامات التهاب بالجلد: احمرار أو تورّم أو الإحساس بدفء أو وجود صديد

 

تمت المراجعة في نوفمبر 2025 على يد Michael Fox, MD, MEd, Erika May Murphy PharmD, BCPPS